Interview : L'Illusgraphie

Huit minutes de soleil en plus

Sébastien Theveny

Résumé

Quand la volonté est plus forte que la mort.

Jules a treize ans et il est condamné.

Atteint de mucoviscidose, il sait qu'un jour tout doit finir.

Or, Jules a un rêve rencontrer son idole de toujours, Roger Federer.

Pour cela, il est prêt à braver les épreuves. Seul à seul avec son père, Jules va tenter de se rendre à vélo jusqu'à Wimbledon. Il sait que le Maestro du tennis mettra bientôt un terme à sa carrière.

Dans son cœur, c'est cette année ou jamais.

Ce road-trip sera aussi, pour le père et le fils, le moyen d'apprendre à se retrouver, à panser les blessures et les non-dits du passé...

Mon avis

Par quoi vais-je pouvoir débuter ce ressenti? Je cherche, je réfléchis car c'est un livre qui n'est pas facile à décrire, à décortiquer ou même à expliquer. 

Une famille presque comme les autres: des parents (Paul et Stéphanie) et 2 enfants (Lola et Jules) à une chose près. Jules est atteint d'une maladie incurable: la mucoviscidose. Une maladie dont on entend beaucoup parlé et qui a été mis au devant de la scène grâce ou à cause de Grégory Lemarchal. Vous ne savez pas de quoi elle retourne alors je vous explique brièvement: La mucoviscidose est l'une des maladies génétiques les plus fréquentes en occident, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle est transmise conjointement par le père et la mère. Une maladie qui n'est pas facilement gérable et qui demande beaucoup d'organisation.

Paul et Stéphanie sont des parents qui aiment énormément leurs enfants mais doivent bien entendu se centrer plus sur Jules car il a besoin de soins spécifiques et requiert beaucoup d'attention car malgré tout et avant c'est un enfant et il a envie de vivre comme un enfant de son âge et aimerait tellement être comme les autres. Lola est une ado qui aime son petit frère et même plus. Comme tout jeune garçon, Jules met sur un piédestal un joueur de tennis (Roger Federer) et son père à le projet fou de réaliser le rêve de son fils, le voir jouer à Wimbledon l'année suivante mais en faisant le parcourt à vélo avec Jules. Je vous ai décris les grosses lignes du roman mais vous vous en doutez il y a autre chose derrière tout ça et je vais vous en parler après... Partons à la découverte de cette famille....

Pour être franche, c'est dur de parler d'un livre qui vous chamboule le coeur. Car trouver les mots justes pour décrire un sentiment n'est pas toujours chose aisée mais promis je vais essayer de "parler français".

Quel sentiment a été dominant dans cette histoire? Hé non ce n'est pas celui que vous croyez car pour moi c'est: le courage. Car il en a fallu à chacun des membres de la famille pour affronter le diagnostic terrifiant concernant Jules et ce, dès sa naissance: la mucoviscidose. Comment ne pas se sentir coupable entant que parent de cette maladie quand on sait qu'il faut au moins un des deux parents qui soie porteur du gêne pour se déclarer. Mais il a fallu un courage énorme pour surmonter cette douleur, leur douleur pour faire face à tous les inconvénients à cette "putain" de maladie. Il faut pouvoir tout ajuster: les emplois du temps pour les spécialistes, travail, activité de Lola mais aussi faire en sorte que Jules mène une vie "à peu près" normal si tant est que ce soie possible. Nous savons tous qu'à un moment ou l'autre on peut craquer sous la pression, l'injustice, l'incompréhension. Paul a craqué face à la situation et c'est humain mais 10 ans après il s'en veut encore et malheureusement ce craquage a mis une certaine distance entre lui et son fils. Mais il a décidé de remettre de l'ordre, de prendre son courage à deux mains et de faire en sorte que la confiance et la complicité reviennent entre lui et son fils. Il l'a toujours aimé mais il n'est pas aisé (pour un homme en général) de dire ce qu'il ressent. Alors quoi de mieux qu'un périple entre hommes pour se rapprocher, pour vivre des moments forts, intense et réussir à dire ce qu'il ressent et avouer à Jules ce qu'il a sur le coeur. Il a fallu du temps et beaucoup d'organisation pour arriver à tout mettre en place. Et tout ce voyage n'a été possible qu'avec la complicité de Stéphanie et de Lola bien évidemment.

Pour une fois, c'est la relation père-fils qui est mis en avant alors qu'en règle général on parle souvent de mère-fils, mère-fille. Ça change de pouvoir lire une histoire qui parle en grande partie du ressenti, des envies et de la prise de conscience d'un père. Pour une fois, on peut vibrer avec ce papa qui veut embellir la vie de son fils en mettant tout en oeuvre pour arriver au bout de son projet en faisant participer divers personnes de son entourage. Une belle leçon de Courage avec un grand C.

Mais d'où vient le titre me direz vous? En fait cela provient d'une explication de Jules lui-même mais pour la comprendre, il vous faudra lire ce roman.

En un mot comme en cent: mémorable. Un mot qui résume cette histoire...Mais est-ce réellement une histoire car au travers de ce roman, je pense qu'on peut lire le combat de beaucoup de famille et d'enfants qui combattent cette "p..." de maladie. J'ai eu cette impression de réalisme, comme si Sébastien Theveny nous racontait une partie de son histoire ou celle d'une personne qui lui était proche. Elle est riche en émotion, intense, douce mais forte. L'histoire de ce petit bonhomme a laissé son empreinte plus par sa force et sa joie de vivre que par les moments douloureux qui ont été relatés. Si vous désirez vibrer et sentir votre coeur battre au rythme de moments forts, magiques et inoubliables alors n'hésitez pas mais surtout préparez vous à vous sentir vivant et à la fin du livre si vous êtes comme moi, la pensée qui m'est venue à l'esprit c'est: " punaise, il y a vraiment des choses plus graves que mes petits bobos...". 

Merci pour ce moment de lecture pas comme les autres.... Je ne m'en suis pas encore remise et cela explique peut-être le fait que ma chronique soie sans dessus dessous .... Merci